你以为我一辈子都是自闭的吗？

中国有句古话叫“食不言、寝不语”，说的是吃饭的时候最好不要说话，以免影响到消化。睡前唠叨不绝会使思绪兴奋, 不得安宁,因而影响入睡。但我们家却相反，饭桌用餐前后是我们一家人聊天最佳的时光；临睡前是爸爸陪孩子说“crazy story” (荒谬故事) 的时间，背后有时还加上一点的说教成分。我家的两位正常孩子爱他们的爸爸爱得不得了，总是要求爸爸每一天临睡前陪一陪他们。

这天，晚餐时间我们也在饭桌前聊天。因为下午收到孩子们学费单（三个孩子都在 Home school center 读书），学费实在令我们夫妻咋舌，我们就绕着这话题聊了起来，也希望孩子们好好地读。因为费用高，我们就谈到希望谦行明年17岁是他最后一年在 home school就读，18岁就到工厂去工作。当时我们也没特别留意谦行的反应，还是继续聊同样的话题，说什么赚钱不容易，鼓励孩子用心读书，希望他们能尽快毕业等等……。这时弟弟和哥哥谦行不知说了什么？（应该是去工厂工作的事吧）谦行大声地对弟弟说：“ Do you think I will be autistic forever?”(我译为你以为我一辈子都是自闭的吗？) 顿时，我们都愣住了！

我以为谦行不介意去工厂工作，原来不是！这次他的心真受伤了，他不要去factory工作，他要像大家一样可以上学，他向往白领的工作，绝不是我们建议他工厂的工作！我就觉得自己太委屈他了；当下我们就向他解释普通孩子上中学也是在17岁之后就毕业了，若还可以就到 college 继续学业……..。我也不知道他明白否，我们就结束了这饭桌上的闲聊！

第二天，爸爸到中心去与老师谈谈是否可以让谦行减低他的学费（学费是以年龄高低来计算的），申请减低学费的理由是谦行虽是16岁，但他的心智年龄只有11岁左右。爸爸的出现使已经担忧了整个晚上的谦行如热锅上的蚂蚁一样，不知如何是好的他竟然大哭了起来！原来他以为爸爸是来替他办退学手续，担心自己的去留，在一旁哭得好伤心！（都是我的错，我以前说过若他不好好读就不让他继续读了）我们向他解释清楚之后，他就很放心了。

以前，我不太认为自闭症的孩子会对自己有所要求的，因他们本来就对身外的人事物无动于衷的。经过这件事后，我确实地知道自闭症孩子是有感情的，不是一颗活在外太空的星星，是一个有血有泪的孩子，只是他们不善于或者说『不会』表露自己内心的世界及感受。我要悔改更要提醒自己多注意谦行的情感世界，别再忽视他也希望自己是个正常的孩子！

写于18/1/2012

语言篇2：目光接触

两岁的谦行

语言表达一向来是自闭症孩子的最大障碍，有好多的自闭症孩子都没有发展出语言能力来。现年15岁的谦行也一样，语言能力差，所以在与人沟通上有很大的障碍！

谦行在大约3岁多才开始发展接受性语言技能 (Receptive Language Skills) 也叫做语言理解，如明白别人口中说的“爬、丢、过来、坐下、你我他”等等? 将近4岁才发展出表达性语言技能 ( Expressive Language Skills) 也叫语言表达，如自行说出自己的需要～就好比最基本的“要”和“不要”及“是”与“不是”；当然还有自行讲出每一个物件的名称！

还记得，在谦行两岁半的时候，他不但没有语言，还缺少了很重要的眼神注视。眼神注视简单来说就是看着一个人，又或者是看着一样东西来学习。小时候的谦行从来与我们都没有目光接触，这最基本的要求都没有，还谈什么要他仿说“要”。

因此，我和谦行爸爸彼此配搭来教他；首先我拿了谦行最爱吃的食物（雪糕）在他面前摇动，引起他的目光追踪，然后停在我的眼睛的旁边，爸爸就在他的身后帮他移动他的头，以便他的眼睛可以正确地追踪。谦行看了！虽然是我眼睛旁的雪糕，但这也开始了我们的目光接触之旅了！当下就用手沾了一点雪糕放进他的口里做为奖励。经过一段日子的训练，只要我说“看我。”谦行就会抬头把眼神注视于我！

在训练“看我”的目光接触训练同时，我也会问谦行要玩我手上的玩具或要吃我手上拿的食物吗？因为当时的他是没有语言，爸爸会一边按他的头点一下表示要，（谦行当时是连点头的动作也不会）一边代替谦行说“要”；然后我会把玩具或食物放在他的面前让他玩一会儿或吃他喜爱的食物。这样的训练维持了好长的时间，感谢神，谦行终于明白点头是表示『要』的意思了，但还是没有发出“要”这个字。

因为有了目光接触，谦行的学习能力及模仿能力也相应地增强了。我也发现他理解点头就是『要』的意思后，很贪心的我马上就接下去教他摇头就是『不要』的意思！因着他的目光接触训练做得很成功，间接也提升了他的配合能力和模仿能力，因此在教他摇头表示『不要』时，我们已经不需要爸爸的协助了；我只要把谦行的目光吸引过来，我就可以单独地教他许多的技能了。虽然谦行还未发出『要』或『不要』的声音，但他已经会使用点头及摇头来沟通了。

      所以，我认为目光接触训练实在是太重要了，它是一切学习的基础!


 （稿件刊于风采杂志～亲子聊天室～ October 2011）

语言篇1：语言的开始

自闭症的孩子其中一个症状就是没有语言，就算有语言能力却没有语言的沟通能力。

谦行在四岁之前是完全没有语言的，除了笑声，不然就是哭闹声，我有时完全不明白他所要表达的是什么？所以常常搞得他大家情绪高涨，好痛苦啊！因此我决定用PECS（图片）和 MAKATON（手语）来教他如何与人沟通。可能当时他年龄太小了，对这两种方法没反应，我也不得而知他是否明白我所教他的，因此，心里好挫折，没继续教下去。

 虽然，在当时许多的前辈家长都告诉我，自闭症患儿若到了六岁还未发展出语言能力，他们就很难再有机会了，但我心里一直希望谦行有朝一日能有语言能力，若到了六岁还未有语言能力的发展，我再继续且努力地朝这方面来教他。因此，我在口部肌肉训练下了许多的功夫如嘟起双唇、伸出舌头、鼓起双颊、吹蜡烛、吹哨子、吸水管等，真希望谦行能因此有机会说话！感谢主，还记得，谦行在三岁九个月的一个晚上，在过马路时摔了一绞，他发出了一句令我兴奋万分的话“痛 痛”，说一句话有点不对，应该说是第一个有意思的声音！这就开始了谦行的语言沟通发展的路了。

 

当时，我就开始教他许多的仿说，从单字一直到一个短句，可是但他的发音却很不准确，有时我也听不出。让我印象最深刻的是教他“这是花。”不管是真花，假花，图片或书本上的花，在公园看到的花，刻意买回来的花，我都不厌其烦让他说一遍。我会说：“谦行你看---花。”“这是花”，“花”。；要他仿说，音不准就要他重复。一个“花”，搞得我们满头大汗，心力交瘁。

从四岁一直到九岁的谦行，终于可以与人做很浅化的沟通了，当时我很开心，也不知道这一路是怎样走过来的，可谓是苦尽甘来吧！但我还不满意他的语言能力，还需要许多的努力。八岁的那年给了他一个回应人的训练，就是不管是谁或在什么地方,当听到别人叫他的名字时，他要回应“什么事？”。这训练只用了两个星期，他就明白这个训练的用意了，然后就是巩固的工作，也就是说常常复习此训练一直到他完全掌握为止。在这些年里，我发现他大部分都会回应别人了，虽然有些机械化，但总比不理睬人强得多吧！

我们的孩子是可以学习的，只是进度慢一些，脾气坏一些，行为怪一些，他们还是很可爱的，千万别把他们拒千里之外。他们也是小天使里的一群，只是他们特别一些，是断了翼的小天使，需要大家的协助伴他们一起飞！！

（稿件刊于风采杂志～亲子聊天室～ July 2011）