Sunday, August 13, 2006
Friday, August 04, 2006
Tuesday, August 01, 2006
谦行与我 (补习老师)
如果说,自闭儿真是星星的孩子,林谦行正闪烁在其中。一个不懂得靠着自己发光的星体,却能把光反射到他人身上,他就是如此特别。灿烂星空下,我们有幸相遇……
今 年初,祈慧找我替谦行补习,我担心沟通的障碍而犹豫不定。因为对这孩子有种情意结,很想为他做点事,结果还是答应了下来。努力了一段日子,我尝试走进他的 内心世界,却发现“门儿都没有”。刚开始找不着窍门时,真的觉得很挫败,连基本沟通都成问题。大多时候,我都是凭直觉来揣摩他的心意,可总是弄巧反拙。原 来,我的担心不是多余的。
最 初的几堂课,他的情绪波动特别厉害,脾性显得挺难搞的。记得他当时突然无故尖叫的声音,就像金庸小说里的狮子吼独门功夫。我吓得保持静止状态数分钟后, 才回过神来继续安抚他,其实自己还在胆战心惊。后来才发现,他都是在虚张声势,无论是抱头低泣或是借机耍性子,我都学会了“见招拆招”。渐渐的,我已不再 受制于他,也对他在各方面有所要求;因我知道山高难行,前面还有一座一座的山等待他去克服。
事 实上,谦行的父母,也只能陪他走一程,就得学习放手,而不成为他永远的拐杖;而我,也许只是穿插在他生活的这个片断。因此,我不断鼓励祈慧把他送到国外, 寻求更大的发展空间,可是顾及家中的老二及老幺,看来可行性并不高。谦行是高功能的自闭儿,并很早接受训练,所以他的自学能力很强。相处之下,发觉这孩子 的确是个可造之材,对音乐、画画、数理都蛮有天分的。我总是认定他将可飞到更高更远的地方,毕竟“蛟龙终非池中物”。
患 有先天性重度近视,架着千多度的厚镜片的谦行,尽管拥有忠厚老实的外貌,却也会使诈哦。有一回,我寻遍家中都找不到门匙和手机,顺便问他有没有看见,他却 若无其事的摆出一副漫不经心的模样。直至手机铃声从他书包里传出,他才原形毕露;看见他嘴角胜利的微笑,真气得我牙痒痒的。同时,内心却感到莫名安慰,至 少他的好玩和邻家男孩没两样。最叫人啼笑皆非的是,遇到行为须要被纠正时,他便义正词严的回答说:“这是自闭行为!”他竟还晓得理直气壮的滥用借口呢!
他的倔强,促使他不容易信服,尽管是在课业上。碰到棘手的题目,他都选择用自己的方式处理,我在旁引导他,有时却换回一句:“shut up!”通常这也考验我的耐力,哑忍直到他放弃为止。然后,我用“事实胜于雄辩”的应证法找出答案给他看,他还用那标准的发音骂我:“你好坏!”更多的时候,他是温柔的;有时会坐到我的大腿上认字,有时会轻声的提出许多请求。
谦行是个细腻的孩子,对周遭的事物相当敏感和好奇。载他回家前,他还会注意到我没锁上外面的铁门而提醒我。好几回走错了他回家的路,他也在问:“你去那里?走错了!”他的动作并不活泼,他的个性却是可爱调皮的,这些都在他的画中浸透着,交叠出一幅又一幅的感动画面。
试 过好几次,课程进行至一半,谦行像是灵感来了,而要求马上给他纸和笔。静坐一旁,欣赏他全神贯注的认真作画,那种感觉真的很棒。谦行的画像是早已构图在脑 袋里,他下笔如有神的,从不须用胶擦。他每回都先画好大纲,像是先稳定好故事的结构,然后在来来回回填补枝节。我是由衷的佩服他那成熟的画笔,丝毫不见生 涩。
大约一年多前,谦行的婆婆因病去世。或许受到某些思想冲击,他画了一连串由胚胎发育而成婴儿,小孩长大成中年人,再到老年人,一共是四个不同的人;最终还为每人设计不同款式的十字架墓碑。这副画(http://photos1.blogger.com/blogger/7537/1742/1600/Cradle%20to%20grave.jpg)给我留下了最深刻的印象,更私下把它命名为“生命之歌”。生老病死本来就是人生必经之路,但有多少人能以豁达的心去看待?谦行的笔看透了人生,也让我看见生死离别,仍然可以是美丽的。
有 一天,我问谦行长大后的志愿是什么?他看来似懂非懂的,所以我给了他几个可能性较高的选择,像画家、音乐家、科学家、电脑程序员等等。结果是出人意表的, 更不在我所提供的选择当中-牧师。我还进一步要确定他明白牧师的性质吗?谦行只告诉了我一句话:“耶稣的爱!”我相信这孩子对我们伟大的造物者已有一定的 认知了。
谦行就是这样,陪伴我走过无数个下午,让爱悄悄地在我们之间滋长。我们都不是完美的人,只是在学习去爱同样不完美的人事物。
我们的心肝宝贝=自闭症儿童
在我二十三岁那一年 就下嫁了彼此相爱的丈夫,过了两年二人世界的日子,我们的第一个孩子林谦行被上帝派到我们的家来了。谦行样貌俊朗,是个非常可爱的孩子。我和先生都很喜欢 小孩,接下来的两位小天使也出现在我们的家了。我和丈夫二人组织了一个小康之家,我现在已经是三个孩子的妈妈了。看来我最大的心愿是达成了。
我 们的上帝是很幽默的,这么平凡的我给了我三个不平凡的孩子。三个孩子都是度数高达一千以上的“四眼一族”,其中一名是自闭儿,另一名是“高人一族”(因为 他的左头部长了一个像是三寸的高山,高高在上,非常引人注目);就只有女儿为最端正,应该说是最平凡,最“不起眼”了。难怪别人都说平凡就是福,女儿予双 就是最有福气的孩子了,除了高度数的近视之外,样貌及心智都是这样的平凡、正常。
三名孩子之中,我们的心肝宝贝谦行为最特别了,因为他是一名自闭症儿童。其他二位孩子,女儿予双心肝和小儿子守泽宝贝,是普通正常的孩子。
谦 行是一个典型的自闭儿,今年已经八岁了,但心智年龄只有5 至6岁之间。回想当年只有18个月的他,长得非常可爱(至少我这样认为)但总有些给人说不出少了些什么的感觉。感谢神,就在那时候,我们参加了由叶陈淑淑 医生所分享的见证会;从她的分享中,我们认识了自闭症(AUTISM)这个名词,同时我们也怀疑自己的心肝宝贝很可能也是一名自闭症患儿。在当天晚上的见 证会之后,我和先生就用了这个特别及陌生的名词(Autistic kid)上网找了很多有关的资料。这下可不得了了,从种种的资料显示,我们心里已经有八十巴仙认为谦行是与别人不同,是名自闭儿。当时的心情就如掉入深谷 一般的漆黑。身为妈妈的我心如刀割,我的心在流泪,在淌血. . . . . .。孩子,这么会是你呢?你这样俊俏可爱!我于心不忍,我不甘心啊!这心情真是笔墨难以形容呀!
很快的,我们找到一位儿童心理医生来做诊 断及评估。我希望是自己多心,但医生的答案还是让我希望破灭,心碎。泪水不听使唤地直涌出来,我无法控制我的眼泪,也无心再听医生的任何一句话了。一边哭 心里一边盘问上帝,为什么是我的孩子?为什么要选上我????我很平凡,很脆弱,是别人公认的弱资女子,我不要做别人口中所说的伟大妈妈,我要做个平信 徒,普通的妈妈!!!唉呀!为什么是我. .?上帝!你怎么给我一个这样重大的责任,我可担当不了啊!!
当时心里呐喊了好多趟,想把这个重任抛开,但始终还是抛不开、扔不掉!事实就是事实,不管我怎样哭,多么伤心、多么的不愿意,我心爱的儿子就是一名典型的自闭症儿童。
爱儿心切的我,收拾心情,放下悲伤,很积极为孩子前面找一条出路。手上的资料显示自闭症是终生的发展性障碍,不是一种疾病,没有药物的治疗,只有教育及训练。所以教育及训练需伴随他的全部生长过程。所以我和先生都觉得训练及教育很重要,刻不容缓。此时此刻,我总算不再
盘 问上帝了,况且我感谢上帝让我在儿子这么小的年龄就知道他是有问题的,需要特别的训练及帮助;以致我们不会错过他学习的黄金时光(2-6岁)。心里充满感 恩。(因为我遇到每个有自闭症儿童的父母,他们都觉得我很庆幸,能够在孩子这么小就能对症下药。)哈利路亚!从那时候开始,我就决定要做谦行的终生训练者 了。
话虽是这样说,要如何训练自闭儿,我是一窍不通。我们找了一所中心来做辅助训练。自闭症训练中心是能够帮助我这种无助的人。因为我要 载送孩子来回八打灵的中心,还要常进出马大医院,我开始学驾车、认路及我最不喜欢的事-不耻下问。不平凡的妈妈我不想当,我只想做个平凡的妈妈,但谦行使 懦弱的我变得刚强了许多,以前不敢也不想做的事,我都一一干了。所谓时势造英雄,“英雄”在江湖,身不由己,需备有一身的武功。我现在可是林谦行的小英雄 咯!Yeah. . . !
有人称自闭症者为星星的小孩,因为他们就像星星一样,那样的纯洁、善良;只是不懂得如何像太阳一样发出属于自 己的光亮。又有人说他们是少了翅膀的天使,他们感受不到、也享受不到生活的快乐与尊严。他们需要一股力量来帮助他们。任何的自闭症中心就是那股力量,它们 不但为星星的孩子们创造闪亮的明天,也是自闭儿的父母孤单路上的及时雨。让我们一起来为这些星星的孩子们战斗!
训练自闭症孩子是孤单及艰 辛的,感谢主,除了训练中心,我还有一位伟大的上帝陪我一起走!谦行,我的心肝宝贝,虽然妈妈有时会心灰意冷,但妈妈愿意伴随你终生。让妈妈向上帝求,求 他赐给妈妈强壮的身体、聪明智慧、刚强壮胆;还有比你更长命些!(我希望我能做他的终生训练者!)阿门。
感言:
家有自闭儿,要讲要说要写要分享要记录的实在太多太多,他们的一举一动、发出的一个字、一个眼神的接触、一个会心的笑,都能牵动父母的心;任何的举动都可以牵引出许多的文章。如自闭儿的牙齿或拔牙都会给许多父母带来很多的记录体裁及话题。
要与你们分享我家谦行的事,如他的睡觉记、上学记、拔牙记、开始讲话记、顶嘴记等等等等,我看一天也讲不完。就好象刚才我说的,他们的任何一个举动都可以为我们牵引许多的文章来。
自闭儿每一个微小的进步,都是父母很大的一个欣慰,您说我哪儿讲得完!?更何况孩子还小,前面的路还很长远,要与大家分享的还多的是!希望藉此文章让大家更加认识及明白自闭儿及家有自闭患儿的父母。谢谢。
格言:
平凡就是一种福气。
”谦行“ ”什么事?“
那是七年多前的事了,当时谦行只有两岁半,我们知道他是一名自闭症儿童后就送他到星星之家接受训练了,1998年12月末(忘了几号了)就开始他那漫长艰难及极重要的路程了。
刚 到中心的谦行可说是一点学术上技能都不会,什么剪纸啦,如何使用胶水啦,都不会,肚子饿了也不会表达或意示求助,当时的他大小便也不会控制,更别说是在认 知上的学习了。但是经过短短一年之后的训练及学习;他学会了分颜色,形状,分类,配对,使用剪刀,轮候,控制大小便及大肌肉方面的进展。(他大肌肉发展最 差了)犹记得在上体能课时,不敢躜过隧道,不敢走独木桥,也不敢从高处跳下的他,一年之后,全学会了。这对他到playground去玩起了很大的帮助。(我个人认为playground应该是他第一个融入社会的地方)他不会玩我就教他玩,基本的动作如爬,躜,跳在中心已经学会了,自信心已建立,很快他也乐在其中,不像以前那样地抗拒了。那一段日子,差不多每个星期六我都带他去playground玩,以巩固已学会的技能。我感到很欣慰,虽说孩子的学习要比别人慢或有时要绕个大圈,但他们是可以学习,只是需要我们的耐心多陪他们走多几里的路而已。
虽 然一年后谦行进步了许多,从懵然不懂到已略懂不少,但快踏入四岁的他,除了笑声和哭声及一些怪声,还是没有语言,一句仿音也没有。因此,固执行为非常强 烈,情绪也非常不稳定,我想是因为他想表达的事我不明白,常弄得他大闹脾气,我也快发疯了,搞得我们精疲力尽。当时的情景让我领悟到语言发展的重要性。不 敢再怠慢,就在马大医院开始了语言治疗,同时也给他上音乐治疗(音乐治疗是希望能舒解他那难搞的)。这位音乐治疗师林佳仪与谦行的互动甚强,她可以用音乐 与谦行沟通,谦行非常乐意合作且喜欢呢!(也是因为这样,我让他学钢琴至今)接近四岁的一个晚上,在过马路时摔了一绞,他发出了一句令人兴奋万分的话“痛 痛”,这就开始了他的语言沟通发展了。
当 时,我就开始教他许多的单字,但他的发音却很不准确。让我印象最深刻的是教他“这是花。”不管是真花,假花,图片或书本上的花,在公园看到的花,刻意买回 来的花,我都不厌其烦让他说一遍“花”“这是花”“花”;要他仿说,音不准就要他重复。一个“花”,搞得我们满头大汗,心力交瘁。
看 着现在九岁半的谦行,可以与人做很浅化的沟通,我很开心,也不知道这一路是怎样走过来的,可谓是苦尽甘来吧!但我还不满意他现况的语言能力,还需要许多的 努力。去年给了他一个回应人的训练,就是当听到别人叫他的名字时,他要回应“什么事?”不管是谁或在什么地方。这训练只用了两个星期,然后就是巩固的工 作;这一年里,我发现他大部分都会回应别人了。虽然有些机械化,但总比不理睬人强得多吧!
我们的孩子是可以学习的,只是进度慢一些,脾气坏一些,行为怪一些,他们还是很可爱的,千万别把他们拒千里之外。他们也是小天使里的一群,只是他们特别一些,是断了翼的小天使,需要大家的协助伴他们一起飞!!
“谦行”“什么事”“妈妈爱你。” “谦行”“什么事”“爸爸爱你。”
谦行的画
林谦行是个患有自闭症的十岁儿童。一个自闭症儿童会画一幅图,其中要有很多的训练才能形成一幅图譬如:握笔的能力之前要有小肌肉的练习,然后才到握笔涂鸦、仿画…不等。
谦行在四岁才有握笔的能力,照虚线画直横线、形状到仿画,也用了整一年的时间。到了五岁,他可以写罗马数字一至十,英文字母及自己的英文名字(Lim Qian Xing)。
三岁九个月才开始说第一句话“痛痛”(那时他在马路上摔了一绞所发出的第一个有意思的声音),语言能力差,所以在与人沟通上有很大的障碍,除了可以用PECS(图片)或 MAKATON(手语)来与他们沟通,画画也是一个不错的方法。我发现当有一枝笔和一张纸可以让他安静坐上好几分钟,专注在他的画纸上。太好了!去喜宴或上餐馆的时候有招数让他安静坐下来了。可以想象一个喜宴可要用上多少张纸吧!所以我常鼓励他画及教和叫他画。五岁的他都是用废纸画;为了大量用废纸的他,除了爸爸的办公室废纸,我还向很多人要废纸呢!现在已经不用废纸了,而是用A4 paper。不记得从何时起,谦行的阿姨送给他的圣诞节礼物都是纸,而他最喜欢的也不过是能把他的画看得最清楚的A4白纸!
开始用画来表达自己的内心世界,我想是在六岁的时候吧。我最记得是有一次在教堂敬拜时,他
闹了事,爸爸打了他一下(要先声明哦,爸爸不会随便就打孩子的,是个温柔的男人),而他又不能还手打爸爸,语言也表达不来,一股气坐下来画了一张画,里头是爸爸的人头下有3个手掌在挥动着,意思是掌掴爸爸,我没错。谦行认为自己没错的时候,若处罚他,他会不忿气。哇!好一个感情表白,更是他舒解情绪的另一种方法。爸爸不但没生气,还很高兴保存这张画下来。 身为妈妈的我常在谦行的画里找另一个的他;他的画里可以表现出他最近所学的知识,内心的感受及响往,幻想的世界等。在八岁时带他参观在吉隆坡谷中城人体构造的展览会,回来之后,他的画一直出现小小的细胞或从一个小胎胚至人的生长过程甚至是卵子如何受孕。过了不久,谦行遇到他人生的第一个生离死别。最疼爱他的阿嬷突然去世;起初我们也不认为一个自闭儿能明白什么是死,但谦行在追思会里俯在棺木上哭了好几回,当出殡之日,盖棺时,他大声痛哭,柩车行走时,他痛哭及发声叫着“等等我,等等我!”这场面太令人心酸也太令我感动了。当时的谦行虽然是八岁孩童,但心智年龄只有5至6岁而已,他明白及了解什么叫做“死”。葬礼过后,他的画总是有不同的坟墓,人类的一生-从出生到终老(此画也可以在他的网页里找到)都一一出现。我还未告诉他,人会在任何一个人生阶段就有可能死去的,因为他的画总是老死的,老了就会死,我想这暂时是他所能理解的吧!亲身经历的经验比任何的口传知识来的更有果效。
除此之外,他在电视看到香港Disneyland的开幕广告,他也很响往去游玩,但又表达不来,他的画就会提醒我们他想去。最近爱上了Star Cruise,画里全都是邮轮的设备。
有资料显示说,在患有自闭症的人里有10%的患儿有着特别的能力(autistic savant)在数字计算、特殊记忆力、绘画及音乐上 ,比起不是患有自闭症的人多出9%。(以前都被称为idiot savant = unlearned skills, 在1978年,Dr. Bernard Rimland 给了这特异能力更恰当的名字,就是autistic savant. 更详细的资料可以游览此网页http://www.autism.org/savant.html)谦行在这几个所谓的特别能力上也不是很显著,比较特别的是他的画吧!
因为自闭症患儿的语言障碍,长大后通常都没什么工作能力。画画可以成为谦行以后的一技之长吗?画家是否是他以后的职业呢?有人会欣赏他的画吗?太多太多的问号了!沟通能力差的他,若画画是他长大后的工作,那实在是太好了!
但谦行的画通常都是黑白铅笔画,很少用颜色。于是我送他去绘画班,希望他能够学到如何上色的技能,结果是绘画班里上色,回到家还是他那即兴作的铅笔画。真的是如朋友们所说的,黑白就是他的特别吗?
2004,星星之家(八打灵华抿自闭症中心)的老师试过叫他为中心的T-衫设计画几张图画,任我如何叫他画,他也不画,只画了3个大问号???给我,实在气煞!这种随兴的作画性格,我也奈他无何,最后老师只好用他上课的作业交差了。
今年,在补习老师贝秀芳的穿针引线和颖颖姐妹的欣赏下,谦行的画在颖颖姐妹所编辑的书里(圣灵水果屋)成为插图,封面还印上他的名字呢!哗!我实在是太感动了!感谢我素未见过面的颖颖姐妹和贝老师给他的画有机会亮相在这漂亮的书本上,他看了一定很开心也会很好奇的。就套颖颖姐妹的一句话,她希望谦行看了会高兴,这样他就会一直享受画画。对了,就是让他能够一直享受画画!在画里找到自己,找到乐趣!
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